難病看護師をご存じですか？

　難病は発病の原因が不明で治療法が確立されていません。そのため、長期の療養が必要となります。患者数が多いのは、潰瘍性大腸炎、パーキンソン病、全身性エリテマトーデスであり、医療費助成の対象となる疾患は３３８疾患あります。「原因不明で治療法がない」と聞くと、恐ろしい病気のように感じ、絶望や不安を抱きがちですが、医療の進歩によって、症状をコントロールしながらほぼ問題なく日常生活を送っている患者さんも多くいらっしゃいます。亀田病院でも、パーキンソン病、重症筋無力症、脊髄小脳変性症などの患者さんが通院する脳神経内科外来と、急性期病院から神経難病患者さんの転院を受け入れる「障がい者施設等病棟」があります。
　こうした難病療養者とご家族を支えるために、２０１３年、日本難病看護学会認定難病看護師という制度が発足されました。難病看護師は、難病看護の専門知識を有し、病気の状態や進行時期に合わせて必要な看護ケアを行います。患者さんが住み慣れた場所で安全に療養生活を送り、その人らしく生きるために、患者さんやご家族に対して相談・助言を行い、必要な支援を組み合わせていきます。少しでも患者さんやご家族の理想に近付けるよう見極め、連絡・調整を図り、支援ネットワークの核となれるよう努めていきたいと思います。
　医療・介護・保健・福祉などの多領域の職種がつながり、それぞれが役割を発揮し情報の共有化を図ることで、途切れることなく支援が行き渡ると考えています。
　私は効果的な支援を提供するために、患者さんとご家族の思いを聴きたいと思っています。何度も迷い決められない時は、その思いを尊重し待ちます。患者さんやご家族に寄り添い「聴く」「待つ」「居る」を心掛け、微力ながらお役に立てる難病看護師を目指したいと思います。
（ハコラク　２０２２年８月号掲載）

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亀田病院
函館市昭和１‐２３‐１１
☎０１３８‐４０‐１５００（代）
http:www.hakodate-kameda-hp.com
■診療科目／内科、呼吸器内科、脳神経内科、消化器内科
　　　　　　循環器内科、泌尿器科、整形外科、形成外科
　　　　　　リハビリテーション科、放射線科
■外来診療受付時間／８：４５～１１：３０
　　　　　　　　　１３：００～１６：３０
■休診日／土・日曜・祝日・年末年始・開院記念日（１月４日）